Muco-watte?
Mucoviscidose is de laatste jaren gelukkig iets vaker in de media gekomen door verschillende acties en gebeurtenissen zoals de beklimming van de galibier, de film 'Adem', de documentaire en van Michelle Geudens: 'Claire, ik en mijn broer'.
Wij wilden met onze reis dan ook graag een stempel drukken en bijdragen aan de bewustmaking rond deze ziekte, vandaar 'Message in a bus". We spraken af met een relatief jonge organisatie, zijnde Muco hoopt, om samen een nieuw project op poten te stellen ter bekendmaking van muco en geld in te zamelen voor patiënten met mucoviscidose. Het zou mooi zijn moesten we een bedrag kunnen overdragen aan het fonds van de mucovereniging dat gelijk staat aan tenminste één longtransplantatie.
Om duidelijk te zijn, wie wenst bij te dragen , kan dit doen door rechtstreeks aan 'muco hoopt' of aan de mucovereniging te storten. (rek. BE04 0016 3421 0631 – Vermelding : Muco hoopt )
Het geld dat wij inzamelen gaat rechtstreeks naar de mucovereniging en wordt geenszins gebruikt om ons eigen project/deze reis te bekostigen!!!
Meer info hierover vindt je op de subpagina 'Muco Hoopt'
Wij wilden met onze reis dan ook graag een stempel drukken en bijdragen aan de bewustmaking rond deze ziekte, vandaar 'Message in a bus". We spraken af met een relatief jonge organisatie, zijnde Muco hoopt, om samen een nieuw project op poten te stellen ter bekendmaking van muco en geld in te zamelen voor patiënten met mucoviscidose. Het zou mooi zijn moesten we een bedrag kunnen overdragen aan het fonds van de mucovereniging dat gelijk staat aan tenminste één longtransplantatie.
Om duidelijk te zijn, wie wenst bij te dragen , kan dit doen door rechtstreeks aan 'muco hoopt' of aan de mucovereniging te storten. (rek. BE04 0016 3421 0631 – Vermelding : Muco hoopt )
Het geld dat wij inzamelen gaat rechtstreeks naar de mucovereniging en wordt geenszins gebruikt om ons eigen project/deze reis te bekostigen!!!
Meer info hierover vindt je op de subpagina 'Muco Hoopt'
|
|
'Mucoviscidose', wat is het eigenlijk?
Voor zij die niet zo gekend zijn met de ziekte, hierover een kort woordje uitleg (referentie: www.gezondheid.be)
Volgens de wetenschap is mucoviscidose , ofwel taaislijmziekte 'de meest voorkomende erfelijke, levensbedreigende ziekte in België.'
Door een genetische afwijking is het slijm abnormaal dik en taai , waardoor het niet alleen de longblaasjes verstopt, maar ook nog eens de ideale voedingsbodem is voor bacteriën. Deze zorgen dan op hun beurt voor infecties en chronische bronchitis die de longen zodanig kunnen aantasten dat ze niet meer naar behoren kunnen functioneren. Kort gezegd, Longtransplantatie is in vergevorderd stadium dan nog de enige "oplossing", weliswaar niet zonder problemen of soms serieuze compromissen! Maar naast ademhalingsproblemen hebben patiënten ook (al dan niet ernstige) spijsverteringsproblemen, aangezien het taaie slijm de fijne afvoerkanaaltjes van alvleesklier verstopt, geen verteringsenzymen meer worden geproduceerd en voedingsstoffen dus niet meer opgenomen worden. Ook darmverstoppingen en suikerziekte is voor veel patiënten geen vreemd gegeven.
Genezing is tot nu toe onmogelijk, maar de behandeling die gericht is op verlichting van de symptomen is uiterst belangrijk. Ze bestaat voornamelijk uit:
Wel wordt nog aan toegevoegd dat er wereldwijd meer dan 1000 verschillende mutaties worden beschreven die worden opgedeeld in 5 verschillende categorieën, variërend van 'erge symptomen' tot "matige/lichte symptomen". Vandaar dat elke patiënt individueel bekeken en behandeld moet worden en de opmerking "Wauw, jij ziet er helemaal niet ziek uit!" veelal eens over de tong rolt. Het staat dan ook niet op ons voorhoofd geschreven natuurlijk.....
Dit is slecht een korte samenvatting met beperkt beschreven symptomen. Uiteraard komt er nog veel meer bij kijken, maar daarvoor is het wereldwijd web een uitstekende informatiebron. Hier alvast een startpunt.
Volgens de wetenschap is mucoviscidose , ofwel taaislijmziekte 'de meest voorkomende erfelijke, levensbedreigende ziekte in België.'
Door een genetische afwijking is het slijm abnormaal dik en taai , waardoor het niet alleen de longblaasjes verstopt, maar ook nog eens de ideale voedingsbodem is voor bacteriën. Deze zorgen dan op hun beurt voor infecties en chronische bronchitis die de longen zodanig kunnen aantasten dat ze niet meer naar behoren kunnen functioneren. Kort gezegd, Longtransplantatie is in vergevorderd stadium dan nog de enige "oplossing", weliswaar niet zonder problemen of soms serieuze compromissen! Maar naast ademhalingsproblemen hebben patiënten ook (al dan niet ernstige) spijsverteringsproblemen, aangezien het taaie slijm de fijne afvoerkanaaltjes van alvleesklier verstopt, geen verteringsenzymen meer worden geproduceerd en voedingsstoffen dus niet meer opgenomen worden. Ook darmverstoppingen en suikerziekte is voor veel patiënten geen vreemd gegeven.
Genezing is tot nu toe onmogelijk, maar de behandeling die gericht is op verlichting van de symptomen is uiterst belangrijk. Ze bestaat voornamelijk uit:
- Kinesitherapie : patientafhankelijk : min 1 - 2 x / dag wordt d.m.v. doelgericht ademen/hoesten de luchtwegen slijmvrij gemaakt. Attributen zoals Flutter en velcroband hebben Vervolgens is SPORT extra belangrijk om voldoende te ventileren en de algemene conditie te verbeteren.
- Aërosoltherapie: patiëntafhankelijk : min 2 x / dag wordt er gebruik gemaakt van een aerosoltoestel om slijmverdunnende medicatie te inhaleren en zo de slijmen liquider te maken om gemakkelijker op te hoesten.
- Callorierijk dieet : aangevuld met capsules met verteringsenzymen zodanig dat de voedingsstoffen wel worden opgenomen in het lichaam.
- Antibioticakuur (bij infectie/opstoot): zowel orale antibiotica als intraveneus.
Wel wordt nog aan toegevoegd dat er wereldwijd meer dan 1000 verschillende mutaties worden beschreven die worden opgedeeld in 5 verschillende categorieën, variërend van 'erge symptomen' tot "matige/lichte symptomen". Vandaar dat elke patiënt individueel bekeken en behandeld moet worden en de opmerking "Wauw, jij ziet er helemaal niet ziek uit!" veelal eens over de tong rolt. Het staat dan ook niet op ons voorhoofd geschreven natuurlijk.....
Dit is slecht een korte samenvatting met beperkt beschreven symptomen. Uiteraard komt er nog veel meer bij kijken, maar daarvoor is het wereldwijd web een uitstekende informatiebron. Hier alvast een startpunt.